Über das Leben mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
Hier findest du eine Auswahl an Texten, die ich seit der ALS Diagnose meines Partners im Januar 2022 festgehalten habe. Ich teile unsere Erfahrungen, meine Gefühle und Momente aus dem Alltag mit ALS.
Neuste Beiträge
Painpointer.app
Painpointer wurde entwickelt, um Menschen mit ALS zu helfen, ihre Schmerzlevel und -orte sowie Juckreiz oder Krämpfe zu kommunizieren. Über die Augensteuerung lässt sich der Pointer präzise auf die betroffene Körperstelle bewegen – sobald der rote Punkt erscheint, wird der Schmerz sichtbar. Entwickelt hat die App Patrick – mit seinen Augen und aus eigener Erfahrung im Alltag mit ALS.
Geschenkideen für Menschen mit ALS
Was schenkt man jemandem, der an ALS erkrankt ist? Viele typische Geschenke passen irgendwann nicht mehr so richtig. Trotzdem gibt es viele Möglichkeiten, mit kleinen Gesten Freude zu machen, zu entlasten oder einfach Nähe zu schenken. Hier findest du eine Sammlung von Geschenkideen für Menschen mit ALS, die wir selbst erlebt, ausprobiert oder als besonders schön empfunden haben.
Über die Tracheotomie
28. Oktober 2025 von Laura
In diesem Beitrag erzähle ich von unseren Erfahrungen mit der Tracheotomie, wie der Ablauf war und welche Gefühle uns dabei begleitet haben. Ich teile unverändert die Inhalte, die ich während der Zeit im Krankenhaus für mich in meinen Notizen festgehalten habe, um einen ehrlichen Einblick in meine Gefühlswelt, die Abläufe und auch Herausforderungen zu geben.
25. Oktober 2025 von Laura
In diesem Beitrag beantworten wir Fragen aus der Community rund um Patricks Tracheotomie im Oktober 2024 – wie es ihm heute damit geht, wie wir im Alltag zurechtkommen und ob wir uns wieder so entscheiden würden. Ein ehrlicher Einblick in unsere Erfahrungen, Antworten und persönlichen Eindrücke nach diesem großen Schritt.
Hilfsmittel
5. Januar 2023 von Laura
Ein Jahr nach der Diagnose ALS blicke ich zurück – auf ein Jahr voller Angst, Hoffnung, Abschiede und Abenteuer. In diesem Beitrag teile ich, wie wir nach dem ersten Schock gelernt haben, das Leben trotz allem zu leben, mit neuen Perspektiven, intensiven Momenten und tiefer Dankbarkeit für das Jetzt.
25. Oktober 2025 von Laura
In diesem Beitrag beantworten wir Fragen aus der Community rund um Patricks Tracheotomie im Oktober 2024 – wie es ihm heute damit geht, wie wir im Alltag zurechtkommen und ob wir uns wieder so entscheiden würden. Ein ehrlicher Einblick in unsere Erfahrungen, Antworten und persönlichen Eindrücke nach diesem großen Schritt.
28. Oktober 2025 von Laura
In diesem Beitrag erzähle ich von unseren Erfahrungen mit der Tracheotomie, wie der Ablauf war und welche Gefühle uns dabei begleitet haben. Ich teile unverändert die Inhalte, die ich während der Zeit im Krankenhaus für mich in meinen Notizen festgehalten habe, um einen ehrlichen Einblick in meine Gefühlswelt, die Abläufe und auch Herausforderungen zu geben.